תסמונת סוטוס – רשלנות רפואית?

ענת שלום,

רציתי לברר איתך מה הסיכויים שלי להגשת תביעה.

הגעתי לאתר שלך עקב חיפוש מידע אודות תסמונת כלשהי וחשבתי לברר האם היתה אצלנו רשלנות רפואית.

הבת שלנו רפאלה נולדה עם תסמונת סוטוס. לא ידענו על כך בכלל במהלך ההריון למרות שעשיתי לא מעט בדיקות, כולל מי שפיר שהיה תקין, סקירות שונות ואקו לב עובר.

לאחר הלידה גילינו חמישה מומי לב. לאחר כמעט חצי שנה גילינו בעיות ריאתיות (דלקות ריאה כרוניות).

לאחר מכן הגענו לבירור גנטי. ביצענו צ’יפ גנטי שהיה תקין.

עברה ניתוח לב לתיקון מומים בלב ובריאה.

בהמשך הגיעה לגן לעיכוב התפתחותי בשל עיכוב שפתי.

היו עוד אינספור בדיקות – CT, MRI, בדיקת שינה ברונכוסקופיות ועוד.

לבסוף ביצענו את בדיקת האקסום – בעלות של 20 אלף ש”ח ורק אז גילינו שיש לביתנו תסמונת שנקראית סוטוס.

היום היא בת 3 וחצי. עדיין בגן לעיכוב התפתחותי. עם עקמת לא פשוטה שמצריכה מחוך מיוחד בעלות של 9500 שח. מדי שנה צריך לעשות לה מחוך חדש – עד גיל 18.

כמו כן יש עוד דברים שרציתי לשאול אותך כמו למשל בנושא מצוקה עוברית עם תשניק בלידה שהיה לקרובת משפחה שלי וכמו כן אפגר נמוך ובסופו של דבר תינוק עם ספינה ביפידה וכן קורפוס קלוסום.

אשמח לדעתך בנושא,

בברכה

דליה