מום לב מסוג VSD לתינוק – האם זאת רשלנות רפואית?

שמי ירון ואני חולה במחלה גנטית מאוד נדירה בשם Holt Oram Syndrome. נולד לי לפני כשנתיים ילד ששמו אייל, אשר כל סקירות ההריון הראו שהוא תקין לחלוטין פרט למום של VSD.

ביצעו כשלוש סקירות מערכות מקיפות ומכוונות שלד היות שהמחלה הגנטית שלי הינה דומיננטית עם חדירות של 100%.

נאמר לנו כי כל מבנה השלד העליון (בו פוגעת המחלה) תקין לחלוטין. בדיקת ריצוף גנטי לTBX5 בו יושבת הפגיעה בחולי Holt Oram Sydnrome יצאה תקינה ונאמר לנו כי בשלב זה אין בדיקות נוספות הניתן לעשות על מנת לפענח את הגורם לפגם הגנטי התורשתי וכי אנחנו יכולים להיכנס להריון ללא אפשרות לPGD.

הילד נולד עם בעיות שלד לא פשוטות וכן עם מגוון רחב של בעיות נוירולוגיות, התפתחותיות, קוגנטיביות השונות מהפגיעה הקלה שיש לאישתי. הבן שלי מטופל ב15 מרפאות שונות בבית החולים בצפון הארץ וכן היה עשרות פעמים בביקורות בשנה האחרונה ללא הבנה מה המצב שלו וללא שיפור וטיפול במצבו. שקד, הילד לא במצב טוב, חולה הרבה במחלות ריאות ויש לו הגדלה של הלב עקב חור ASD גדול שלא אותר בסקירות מערכות ולא ב4 בדיקות אקו לב עוברי שבוצעו.

כרגע רק לאחר הלידה של הילד ונאמר לנו כי יש בדיקה גנטית מיוחדת בשם אקסום שעושים אותה בגרמניה וניתן לנסות לאתר בסיכוי של 25% מה הבעיה של הילד ואולי לתת איבחון לגבי מה שיש לו למרות שלא בטוח שכבר במצבו יהיה ניתן לעזור לו אלא רק להגיד מה המהלך של המחלה. בדיקה זו לא הוצעה לנו לפני ההריון והיינו עושים אותה לו היינו יודעים על קיומה. המחיר במקרה הזה לא היה פקטור למרות שזה עמד על 14,000 שקל במזומן לגרמניה ועם עזרה רבה מחברים גייסנו את הכסף וביצענו את הבדיקה לפני שבועיים ועוד 6 שבועות אמורה להיות תוצאה.

עד היום לא ידעו מה גורם לאייל למצב הכל כך מורכב ובעייתי שהוא נמצא בו.

אני רוצה להתייעץ איתך לגבי תביעה אפשרית נגד קופת חולים כללית בה עשינו את כל הבדיקות, בין אם בקהילה אצל רופא הנשים, בבית חולים סקירות מערכות וגם ייעוץ גנטי ומי שפיר וכן לידה בבית חולים.

לא ייתכן שיש כל כך הרבה פגיעות לילד אחד שאף אחת מהן לא התגלתה בהריון והיום הילד שלי צריך להימצא 3 ימים בממוצע בשבוע בבית חולים.

אנחנו תושבי נהריה וכאמור כל הטיפול היה בצפון.

אם את חושבת שיש כאן מקום להגשת תביעת רשלנות רפואית נשמח מאד אם תייצגי אותנו כי קראנו שיש לך המון ניסיון בתביעות דומות וגם קיבלנו המלצה מחברים שטיפל במקרה של הבת שלהם.

כמו כן אשמח לדעת אם את חושבת שזה מקרה שניתן לסיים אותו בפשרה או שייכלו איתנו למלחמת עולם על כל הכרוך בכך מבחינת זמן ואנרגיה נפשית שיידרשו לנו.

תודה. ירון